FAMÍLIAS DE CRIANÇAS AUTISTAS: DEMANDAS E EXPECTATIVAS REFERENTES AO COTIDIANO DE CUIDADOS E AO TRATAMENTO / FAMILIES OF AUTISTIC CHILDREN: DEMANDS AND EXPECTANCIES ABOUT DAILY CARE AND TREATMENT

Abstract

Observa-se que pesquisas têm buscado alcançar uma compreensão cada vez mais ampla sobre o processo de adaptação de famílias de crianças com necessidades especiais. O objetivo do presente estudo foi identificar as principais demandas e expectativas de famílias de crianças autistas, relativas aos profissionais envolvidos no tratamento da criança e ao enfrentamento do cotidiano da família e da criança em desenvolvimento. Participaram do estudo seis famílias de crianças autistas, com idades entre quatro e oito anos, vinculadas a escola de ensino especial de uma cidade de médio porte do interior do Estado de São Paulo. Os instrumentos de medida utilizados foram o Catálogo de Avaliação do Nível de Independência de Crianças nas Atividades de Vida Diária (AVDs) e um Roteiro de Entrevista semiestruturada que abordou as demandas e expectativas da família sobre o tratamento das crianças e suas expectativas em relação a situações cotidianas atuais e futuras. Os dados foram analisados por meio da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os resultados apontaram que as famílias desejam mais informações por parte dos profissionais a respeito do problema de seus filhos, além de orientações sobre como cuidar das crianças em casa e perspectivas de evolução. A maior dificuldade encontrada pelas mães consiste nos comportamentos característicos da criança autista, em suas limitações nas atividades que envolvem higiene e controle de esfíncter e na sobrecarga resultante das responsabilidades domésticas, cuidados com a criança e responsabilidade pela manutenção dos tratamentos do filho.

Palavras-chave: Transtorno Autístico; Família; Deficiências do Desenvolvimento.